こんにちは。
療育カフェを作ろうとしているさらです。
こんな質問を受けましたので、今考えうる答えを集めてみました！
この記事は５分で読めます。
自閉症児は、子どもによって細かな特性が異なるので、全く一緒ではないかもしれませんが、
これから自閉症児を育てようとしているあなたに、一つでも二つでも有益なヒントが提供できればうれしいです。
①他人と分かり合えない
見た目では分からないから「（定型発達の）うちと同じ」と言われやすい
見た目では、それほどまわりの子と変わらないため、
「全然分からないし、大丈夫だよ」
「うちの子と変わらないよ～」
などといった励ましを受けることもしばしば。
いやいや、違うんだよ。
自閉症児を育てていると、
- 強いこだわり
- 興味の集中
- 他人への興味のなさ
に常に悩まされます。
食べられるものは数種類のみをローテーション、遊びは特定のものだけを何度でも、いつまでたっても友達の名前を覚えないなど、
いつだって胸は違和感でいっぱい、モヤモヤとし続けます。
「うちも一緒だよ～」っと言ってくれるママさんに、決して悪気はないと分かっているのですが、
「あなたのところは、このまま一生興味が広がらないってことはないよね？」と言ってしまいそうになります。
通うところがめちゃくちゃ多い
さらの場合は、「ことばの遅れ」を指摘されてから、
- 医療センターで医師の定期観察
- 医療センターでの言語リハビリ
- 市の療育センターでの療育または訓練
- （年中からは）民間の療育
- 県の子ども心身発達クリニック
- （視力が悪いうえに通常の検査が難しいので）大きな病院の眼科
- （診察台に座れないので）慣れるための歯科通い
などを隔週～数か月おきに通っているので、
仕事を頻繁に休んだり、早帰りをしたりする必要が出てきます。
そして、そのどれもで担当者ごとに「これまでの経過」「現在の状況」を話さなきゃいけないので、
正直「また一から説明するのか…」という思いをし続けます。
早く情報が一元化してほしい…
ちなみに各機関との調整役として登場する「相談支援専門員」については、以下の記事でまとめています。
特に親とは分かり合えない
どうしても「THE昔の世代」の親とは分かり合えないことが多いです。
特に、励まそうとしてくれるのか何なのか、
「昔はそんな子たくさんいたよ～」
と繰り返し言われます。
「いやいや、今はそういう時代じゃないんだよ」
と言っても、なかなか聞く耳を持ってくれません。
自閉症児を育てるママは、この「昔は違った」説を、繰り返し聞かされるので大変です。
実際に欲しいのは励ましではなく、「大変だよね、何時間かだけうちで見ておくよ」と子育てを一時的にでも助けてくれる、現実的な手助けです。
②スペクトラムの範囲が広すぎる
自閉症スペクトラムは「グラデーション」
自閉症はその特性の強さ・弱さがグラデーションのように表されます。
そしてその特性が強く出ている子も弱めな子も、全部まとめて「自閉症スペクトラム」と診断されるので、
「うちの子と同じような子を探したい」と思っても、それはなかなか難しいのです。
同じような子が見つかれば、学業や就労の進路のイメージが持ちやすいですよね。
でもそれが叶わないから、結局ママ達は、試行錯誤で自分の子の進路を開拓していかなくてはなりません。
この作業は実に大変で、正直面倒でもあります。
療育手帳がもらえない場合もある
児童相談所の判断によっては、「自閉症スペクトラム」と診断されていても、
療育手帳がもらえない場合もあります。
そうすると受け取れる支援が狭まる他、特別支援学級や特別支援学校で手厚く力をつけてもらえたり、就労で優遇されたりすることも少なくなります。
実は、結構な割合の親子がこの事態におちいっている気がしています。
③社会の理解が追い付いていない
最近では「自閉症スペクトラム」の話題もよく聞かれるようになったので、社会の理解もある程度得られるだろうと思っていましたが…
全然、甘いです。
ホテルのフロントで、寝転がっている我が子が厳しい言葉で注意されることもありました。
たいていは、「親のしつけ不足」と思われることが多いです。
我が子にいたっては体幹が弱いので、食事の姿勢がすごく悪いのですが、
やはり外食だと怪訝な顔をされることもあります。
自閉症児を育てるには、この周囲の視線に耐えうる強い心を持つ必要があります。
おかげで、最近では鋼のメンタルになりつつあります。
まとめ：ふっきるしかない
ここまで、「自閉症児の子育てはここが大変！」なポイントをあげてきましたが、いかがでしたか。
他人や社会の理解だけじゃなくて、ママである自分自身の理解を追いつかせるのもまた大変。
そんななかで、たった一つこれがあれば…なものは
「ある程度で気持ちをふっきる」
ことです。自閉症児の子育ては、なるようにしかなりません。
難しく考えることをやめて、今できることだけをすれば大丈夫！
困ったことは情報交換をしながら、前に進みましょう。
この記事が、「自閉症児の子育てに不安しかない…」という人達の役にたちますように！
